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28 febbraio, Malattie Rare: Desio partecipa alla Giornata di sensibilizzazione e sostiene i 'Sanfilippo Fighters'

Pubblicato il 28 febbraio 2023 • Comune , Salute , Sociale

#Uniamoleforze: il Comune di Desio aderisce alla Giornata mondiale sulle Malattie Rare, promossa a livello nazionale da UNIAMO (Federazione italiana malattie rare) e sostenuta anche dall'Associazione Sanfilippo Fighters, che si celebra ogni anno il 28 febbraio, un’occasione per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
 
I NUMERI. In Europa una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Si stimano oltre 300.000.000 di persone nel mondo, 30.000.000  in Europa, oltre 2.000.000 in Italia. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni (Fonte UNIAMO).
 
"Queste tematiche toccano da vicino anche la nostra comunità – sottolineano il Sindaco Simone Gargiulo e l’Assessore alle Politiche Familiari Fabio Sclapari - Come Amministrazione Comunale vogliamo divulgare questi dati ed evidenziare l'importanza di questa Giornata cercando di sensibilizzare i cittadini. Ci stringiamo attorno alle famiglie che affrontano in prima linea queste situazioni e cerchiamo di fare sempre la nostra parte per sostenerle attraverso le nostre politiche familiari".
 
IL COMUNE SOSTIENE I SANFILIPPO FIGHTERS. Una giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo, che mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo su questa malattia rara. Un momento speciale in onore dei bambini di tutto il mondo che vivono oggi con questa patologia.
 
CHE COS’E’ LA SINDROME DI SANFILIPPO. E’ una malattia rara neuro-metabolica ed è  dovuta a un difetto ereditario in un enzima, la sulfamidasi, deputato allo smaltimento di un particolare tipo di zucchero, che con il tempo tende ad accumularsi e a danneggiare diversi tessuti, specialmente quello nervoso (Fonte: Quotidiano Sanità).
 
CHI SONO I SANFILIPPO FIGHTERS. E’ la Onlus, appartenente all’Alleanza Malattie Rare, che si occupa di ricerca scientifica e supporto pratico alle famiglie. Scopo dell’Associazione è unire le famiglie, perché possano scambiarsi consigli, esperienze e  aiutarsi vicendevolmente nella gestione dei loro bambini speciali. Per info: info@sanfilippofighters.org
 
Nel 2022 hanno girato un cortometraggio che ha vinto il Premio Speciale USR-ASSOCIAZIONI UNIAMO, nell'ambito del festival "Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival 2022":
https://www.youtube.com/watch?v=Rr_1hdAyNCQ 
 
Per scoprire di più sulla giornata, gli eventi di sensibilizzazione e le iniziative locali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus
#RareDiseaseDay #UNIAMOleforze